의료정보

 전문가들, 국회서 입모아 지적..."개념·가치 등 공감대 없어"
정부, 개인권리 보호 등 미흡 인정..."신뢰 회복 노력"

 ▲ 2일 더불어민주당 전혜숙 의원(보건복지위원회) 주최로 국회에서 열린 '4차 산업혁명 시대, 의료정보의활용과 보호 개선방안' 토론회 참석자들은 의료정보 활용 논의가 진전되지 않는 이유가 의료정보와 개인정보 개념 가치 그리고 비식별화 등 기술적 개념에 대한 사회적 합의가 없의가 없는 상태에서 무분별하게 의료정보가 활용되면서 사회적 신뢰가 무너졌기 때문이라고 입을 모았다.ⓒ의협신문 김선경

개인정보 활용 논의가 진전되지 않는 이유가 개념과 비식별화의 모호성, 활용 목표와 가치 공유 부족, 활용 절차의 불투명성으로 인한 사회적 신뢰 상실이라는 지적이 제기됐다.

4일 국회에서 더불어민주당 전혜숙 의원 주최로 '4차 산업혁명 시대, 의료정보의 활용과 보호 개선방안' 토론회에서는 각계 전문가와 시민단체 대표, 정부 관계자들이 지속해서 대두되는 개인의료정보의 바람직한 활용 방안과 그에 따른 해결책을 모색했다.

토론회 참석자들은 모두 개인정보라는 중요한 가치를 훼손하지 않으면서, 공익적 활용을 통해 국민 건강 보호와 증진에 이바지하는 해결책을 찾아야 한다는 데 동의했다.

정승현 국립암센터 암빅테이터센터장은 의료정보 연구기획자이자 실행자이면서도 의료정보 활용 논의 과정의 문제점을 신랄하게 비판했다.

그는 최근 2∼3년간 의료정보 활용 논의가 답보상태인 가장 큰 이유를 "개인정보 가치, 활용 목표, 절차의 투명성 등에 사회적 합의가 없는 상태에서 개인정보의 공익적, 상업적 활용이 공공연히 이뤄지면서 개인정보 활용에 대한 사회적 신뢰가 무너졌기 때문"이라고 지적했다.

또한 "보다 구체적이고 기술적으로는 개인정보·개인식별정보 등 개념에 대한 모호성, 비식별화 안전성에 대한 이견, 의료정보 익명화 또는 가명화 주체와 승인 절차에 대한 명확한 법적, 사회적 규정이 없다는 점도 원인"이라고 말했다.

그러면서 "의료정보 활용 논의가 진전되려면 관련 학계와 의료계, 산업계, 시민사회계, 정부가 개인정보의 주체가 국민 개개인이라는 확실한 인식하에 민주적 절차에 따라 논의하면서 공익적 목적 활용에 대한 쟁점들에 합의해 가야 한다"고 제언했다.

아울러 "의료정보 활용의 목표에 대한 합의가 없는 상태에서 학자들은 좋은 연구를 하기 위해서라고, 산업계는 좋은 기술을 개발에서 국민에게 혜택을 주기 위해서라고 하지만, 누구도 의료정보 활용으로 국민에게 어떤 혜택이 돌아왔는지 명확히 설명하지 않고 있다"고 꼬집었다.

이영성 한국보건의료연구원장은 정 교수의 진단과 제언에 공감하면서 신뢰 회복을 위한 구체적 방안을 제시했다.

이 원장은 먼저 외국의 저명한 학자가 연구를 할 정도로 우리나라 개인정보보호법이 모순적이라고 전제했다. 법 총론은 너무 세부적인 규제를 하고 있고, 각론에서는 총론의 취지에 맞지 않는 내용이 많다는 것이 이유다.

이 원장은 "지금도 보건의료진흥법 등에 보건의료 연구 목적이라는 전제하에 개인의료정보를 활용할 수 있는 근거가 있으며, 특별히 공익적 목적 등이 확실한 경우는 일부 식별 가능한 의료정보도 연구에 활용되고 있다"면서 "기존 법이 허용하고 있는 범위에서 의료정보 활용 연구를 하고, 논란이 있는 부분의 의료정보 활용은 시범사업 형태로 진행해, 사회적 신뢰를 회복하는 것이 중요하다"고 주장했다.

또한 "공익적 목적 여부에 대한 논란을 줄이기 위해, 국립암센터·국립중앙의료원·국립연구중심병원·국공립병원 등에서의 의료정보를 활용한 연구 또는 연구 시범사업을 허용해 장기적으로 법 제정 또는 정비, 사회적 신뢰 회복의 기반으로 삼아야 한다"고 강조했다.

 윤철환 경실련 소비자정의센터 국장은 모순적 개인정보보호법이 만들어진 원인이 정부가 균형자 역할을 제대로 하지 못한 데 있다고 주장했다.

윤 국장은 "지난 정부 시절 정부가 지나치게 학계와 산업계의 요구를 수용하면서 개인정보보호법 규정이 모순투성이가 됐다"면서 "그런데 정부는 의료정보 빅데이터 제정법을 발의하겠다고 발표했더라. 이러니 신뢰가 쌓이겠나"라고 반문하면서 "개인정보 보호와 활용 문제는 매우 복잡하고 어려운 문제다. 그래서 소통과 신뢰를 기본으로 사회적 합의를 이루지 못하면, 논의가 진전될 수 없다"고 꼬집었다.

일부 학자와 산업계에서 개인정보보호법이 너무 엄격해 의료정보 활용 연구를 위축시키고 있다면서 미국이나 영국의 개인정보호보법이나 가이드라인 수준으로 완화해 개정해야 한다는 주장에 대해서도 반박했다.

그는 "각 나라는 사회·문화·제도·환경이 전혀 다르다. 미국, 유럽 등에서는 개인정보를 활용하면서 법을 어기면 엄청난 책임을 묻는다. 기업의 경우 파산하는 경우도 있다"면서 "그러나 우리나라는 정부와 정부 산하기관 등이 엄청난 빅데이터를 보유하고 있고, 이런 정보가 어떤 경로로 유출돼도 처벌은 미미하다"고 했다.

 정부 관계자들은 이런 전문가들의 지적을 인정하고, 향후 법·제도 정비 과정을 투명하게 공개함과 동시에 논의 단계마다 각계의 의견을 묻는 등 신중하게 제정법안을 마련하겠다고 다짐했다.

배상호 개인정보보호위원회 분쟁조정과장은 "우리나라의 경우 개인정보 활용에 대한 신뢰를 상실한 것이 현주소라는 지적과 의료정보를 활용한 연구가 산학발전, 영리에 중점을 둔 채 진행되면서 개인 권리 보호에 소홀했던 부분이 있다는 지적에 동의한다"면서 "그간 개인정보 보호를 투자에 인색했던 측면이 있다.

신뢰와 투명성을 잃은 부분을 회복하기 위해 관계자들과 지속해서 논의하겠다"고 말했다.

박정환 보건복지부 의료정보정책과 사무관도 "지적을 깊이 새기겠다. 부족한 부분을 개선하겠다"고 말했다.

그는 특히 "제정법 성안 과정에서 개인정보에 대한 개인의 권리를 명확히 규정하고, 개인의료정보 활용 목적을 구체화할 것이며, 악의적 활용에 대한 처벌 규정과 함께 공익적 활용에 대한 보호·지원책도 마련할 방침"이라고 강조했다.

또한 "법 제정과 시범사업 시행 과정에서 시민사회계, 법조계, 전문가와 논의체에서 매번 심의를 거쳐서 하겠다고 국회에도 보고한 바 있다"면서 "보건의료정책을 잘 수립해 시행해 국민 건강 증진에 이바지하는 방향으로 개인의료정보와 빅데이터가 활용되도록 하겠다"고 했다.

 의협신문 이승우 기자 | potato73@doctorsnews.co.kr

 기사입력시간 2017.12.04  18:36:30