의료정보

중증질환연합 “환자 보호 원칙 최우선으로 해야”

정부가 내놓은 약가제도 개편안과 희귀·중증난치질환 지원 강화방안에 대해 환자단체는 “환자 안전과 치료 연속성이 보장돼야 한다”고 했다.

한국중증질환연합회는 지난 14일 이같은 내용이 담긴 의견서를 보건복지부에 제출했다고 밝혔다.

중증질환연합은 희귀·중증난치질환 지원 강화방안에 대해 “신약 급여 등재 기간 단축, 산정특례 확대, 본인 부담 완화는 (환자의) 치료 시간을 앞당길 수 있다”며 “공감하고 긍정적으로 평가한다”고 했다. 다만, 환자 입장에서 “신속함만으로는 충분하지 않다”며 “치료 접근성이 확대되는 과정에서 환자 안전과 치료 연속성이 함께 보장되지 않는다면, 그 정책은 또 다른 불안과 부담으로 작용할 수 있기 때문”이라고 지적했다.

약가 불투명성도 우려했다. “약가유연계약제는 표시 약가와 실제 거래 가격을 분리하고, 실제 가격을 공개하지 않는 구조를 전제로 한다”며 “환자는 자신이 부담하는 약제비가 어떤 기준으로 산정되는지 알기 어렵고, 과다 부담이나 부당 청구 여부를 확인하기 어려운 위치”라고 말했다.

이어 급여 등재 기간 단축이 안전성과 효과성 검증 약화로 이어질 가능성이 있다며 “충분한 사전·사후 검증과 검증 결과에 따라 급여 조정 시 환자를 보호할 수 있는 제도적 장치가 전제돼야 한다”고 주장했다. “치료가 중단되거나 급여 구조가 변경되면 환자에게는 회복이 어려운 치료 공백이 발생할 수 있기 때문”이라고 했다.

형평성 문제도 지적했다. 중증질환연합은 “약가유연계약제와 신속 등재 정책이 특정 질환이나 산업적 가치가 큰 치료제에 우선 적용되면, 같은 중증질환임에도 상대적으로 소외되는 환자군이 생길 수 있다”고 말했다.

중증질환연합은 “국민건강보험은 환자의 치료 필요 기준으로 작동해야 한다”며 “약가 정책이 환자를 위한 제도가 되기 위해서는 신속한 접근과 함께 환자 보호 원칙을 최우선시 하는 제도 설계를 중심에 둬야 한다”고 했다.

김정현 기자

기사입력 2026.01.15 17:09